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Apoiamos esta iniciativa patrocinando esta corrida e dando visibilidade ao projeto.
A miopatia nemalina é uma doença neuromuscular congénita rara que afecta toda a musculatura do corpo e para a qual não existe tratamento. A investigação sobre esta doença é escassa e ainda não existe uma terapia curativa, por isso vamos descobrir mais sobre esta doença rara e as suas caraterísticas!
Miopatia nemalinaa doença rara que afecta 1 em cada 50.000 pessoas em todo o mundo.
É chamada uma doença rara, pois estima-se que afecte uma em cada cinquenta mil pessoas no mundo. Em Espanha, foram registados cerca de 30 casos.
Caracteriza-se por uma diminuição generalizada do tónus muscular que conduz a dificuldades respiratórias, perturbações da fala e da deglutição, dificuldades motoras como o movimento, a coordenação dos movimentos ou problemas da estrutura esquelética.
A origem da associação, Yo Nemalíca
Yo Nemalínica é uma associação sem fins lucrativos de âmbito nacional e declarada de utilidade pública. Surgiu em 2015, quando diferentes famílias afectadas se contactaram e criaram um grupo de whatsapp com o objetivo de apoiar e criar um ponto de união. Um ano depois, a associação foi criada para o público.
A equipa é constituída por 29 famílias que lutam todos os dias para divulgar e publicitar a doença, conseguindo assim uma maior visibilidade na sociedade. Um dos principais objectivos da associação é procurar investimento para a investigação, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas.
Com este objetivo em mente, há dois anos, o projeto MYOCURErealizado em colaboração com o Centro Andaluz de Biologia do Desenvolvimento (CABD) da Universidade Pablo de Olavide (UPO) de Sevilha e aprovado pelo CEI dos Hospitais Virgen Macarena e Virgen del Rocío de Sevilha. O projeto de investigação baseia-se na "Medicina de Precisão", com o objetivo de conseguir um tratamento eficaz e personalizado para cada paciente através da procura de terapias com medicamentos existentes que possam ser uma opção terapêutica.
Um ponto de encontro para as famílias afectadas
A associação pretende também ser um ponto de encontro para as pessoas afectadas e as suas famílias, tornando assim a luta menos isolada. Apenas um número muito reduzido de casos era conhecido, mas pouco a pouco começaram a mobilizar-se cada vez mais.
A associação ajuda as famílias a contribuírem com as suas próprias experiências e a aprenderem com as de outras famílias. Esta informação é de grande valor para as famílias, uma vez que existem muito poucos casos de pessoas afectadas pela Nemalinica em Espanha e a experiência médica é muito limitada.
A partilha de descobertas, de ideias ou simplesmente de relatos de experiências passadas com pessoas que se encontram nas mesmas circunstâncias ajuda-as a empatizar e a sentirem-se compreendidas. Todos os anos, a associação organiza um encontro de famílias para poderem partilhar todas estas experiências em primeira mão. Este ano, o encontro realizar-se-á em Burgos, onde o Ministério da Igualdade disponibilizou as suas instalações para o evento.
"O que nos dá mais força é a experiência de outras famílias, muitas das quais já percorreram um caminho mais longo do que o vosso, ou tiveram experiências pelas quais ainda não passaram e vice-versa, e ao partilharmos isso ajudamo-nos e apoiamo-nos mutuamente. Uma cabeça não pensa da mesma forma que 29. Todos os anos temos um encontro de famílias. É uma forma de as crianças se verem com os seus pares, com outras crianças que têm a mesma patologia. O facto de nos vermos nestas reuniões ajuda-nos a empatizar e a sentirmo-nos compreendidos, pois somos melhor compreendidos por alguém que está na mesma situação" José Manuel Palomo (Presidente da associação).
42 quilómetros através da Nemalinica, 26 de março
No sábado, 26 de março, terá lugar em Alcalá de Guadaira a "Corrida 42 km pela Nemalínica", uma maratona solidária de sensibilização para esta doença neuromuscular congénita rara.
A Eurotex apoia a iniciativa com o objetivo de contribuir para a continuação da investigação do projeto MYOCURE, melhorando assim a qualidade de vida das pessoas afectadas,
O objetivo da associação é angariar fundos através desta corrida. Se estiver interessado em participar ou quiser fazer a sua parte, pode ajudar a associação através do seu sítio Web.