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Nous soutenons cette initiative en parrainant cette course et en donnant de la visibilité au projet.
La myopathie nemaline est une maladie neuromusculaire congénitale rare qui touche l'ensemble de la musculature du corps et pour laquelle il n'existe aucun traitement. Elle a fait l'objet de peu de recherches et il n'existe pas encore de thérapie curative. Découvrons ensemble cette maladie rare et ses caractéristiques !
La myopathie nemalineune maladie rare qui touche 1 personne sur 50 000 dans le monde.
Il s'agit d'une maladie rare, car on estime qu'elle touche une personne sur cinquante mille dans le monde. Une trentaine de cas ont été enregistrés en Espagne.
Elle se caractérise par une diminution généralisée du tonus musculaire entraînant des difficultés respiratoires, des troubles de la parole et de la déglutition, des difficultés motrices telles que les mouvements, la coordination des mouvements ou des problèmes de structure du squelette.
L'origine de l'association Yo Nemalíca
Yo Nemalínica est une association à but non lucratif d'envergure nationale et déclarée d'utilité publique. Elle a vu le jour en 2015, lorsque différentes familles touchées se sont contactées et ont créé un groupe whatsapp afin de se soutenir et de créer un point d'union. Un an plus tard, l'association a été créée pour le public.
L'équipe est composée de 29 familles qui se battent chaque jour pour diffuser et faire connaître la maladie, afin d'obtenir une plus grande visibilité dans la société. L'un des principaux objectifs de l'association est de rechercher des investissements pour la recherche, dans le but d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées.
C'est avec cet objectif à l'esprit qu'il y a deux ans, le projet MYOCUREréalisé en collaboration avec le Centre andalou de biologie du développement (CABD) de l'Université Pablo de Olavide (UPO) de Séville et approuvé par le CEI des hôpitaux Virgen Macarena et Virgen del Rocío de Séville. Le projet de recherche est basé sur la "médecine de précision", l'objectif étant de parvenir à un traitement efficace et personnalisé pour chaque patient grâce à la recherche de thérapies avec des médicaments existants qui peuvent constituer une option thérapeutique.
Un point de ralliement pour les familles touchées
L'association se veut également un point de rencontre pour les personnes touchées et leurs familles, afin de rendre la lutte moins isolée. Seul un très petit nombre de cas était connu, mais peu à peu, de plus en plus de personnes ont commencé à se mobiliser.
L'association aide les familles à partager leurs expériences et à s'enrichir de celles d'autres familles. Ces informations leur sont très utiles, car il y a très peu de cas de personnes touchées par la Nemalinica en Espagne et l'expérience médicale est très limitée.
Partager des découvertes, des idées ou simplement des récits d 'expériences passées avec des personnes qui sont dans la même situation qu'eux leur permet d'avoir de l'empathie et de se sentir compris. Chaque année, l'association organise une rencontre de familles afin de pouvoir partager toutes ces expériences de première main. Cette année, la réunion se tiendra à Burgos, où le ministère de l'égalité a mis ses installations à la disposition de l'événement.
"Ce qui nous apporte le plus, c'est l'expérience des autres familles, dont beaucoup ont déjà parcouru un plus long chemin que vous, ou ont vécu des expériences que vous n'avez pas encore vécues et vice versa, et en partageant cela, nous nous aidons et nous nous soutenons mutuellement. Chaque année, nous organisons une réunion des familles. C'est un moyen pour les enfants de se voir avec leurs pairs, avec d'autres enfants qui ont la même pathologie. Le fait de se voir lors de ces réunions nous aide à sympathiser et à nous sentir compris, car nous sommes mieux compris par quelqu'un qui se trouve dans la même situation" José Manuel Palomo (président de l'association).
42 kilomètres à travers la Nemalinica, 26 mars
Le samedi 26 mars prochain se tiendra à Alcalá de Guadaira la "course de 42 km pour Nemalínica", un marathon de solidarité destiné à sensibiliser le public à cette maladie neuromusculaire congénitale rare.
Eurotex soutient l'initiative dans le but d'aider à poursuivre la recherche du projet MYOCURE et d'améliorer ainsi la qualité de vie des personnes touchées,
L'objectif de l'association est de collecter des fonds par le biais de cette course. Si vous souhaitez participer ou apporter votre pierre à l'édifice, vous pouvez aider l'association par le biais de son site web.