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Apoyamos esta iniciativa patrocinando esta carrera y dando visibilidad al proyecto
La Miopatía Nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita rara que afecta a toda la musculatura del cuerpo para la cual no existe tratamiento. Han sido escasas las investigaciones que se han realizado sobre esta, y por ahora no existe una terapia curativa. ¡Conozcamos más acerca de esta enfermedad rara y sus características!.
Miopatía Nemalínica, la enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 personas en el mundo
Es denominada una enfermedad rara ya que se estima que afecta a una de cada cincuenta mil personas en el mundo. En España están registrados alrededor de 30 casos.
Se caracteriza por una disminución del tono muscular generalizada que provoca dificultades respiratorias, impedimentos en el habla y la deglución, dificultades motoras, como el desplazamiento, la coordinación de movimientos o problemas de la estructura esquelética.
El origen de la asociación, Yo Nemalíca
Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de utilidad pública. Surgió en el año 2015, cuando diferentes familias afectadas contactaron entre ellas y crearon un grupo de whatsapp con el fin de apoyar y crear un punto de unión. Un año más tarde se constituyó la asociación de cara al público.
El equipo está formado por 29 familias que día a día luchan por dar difusión y divulgación a la enfermedad, consiguiendo así una mayor visibilidad en la sociedad. Una de las finalidades principales de la asociación es buscar inversión para investigación, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Con este objetivo nació hace dos años el proyecto MYOCURE, realizado en colaboración con el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD) de la Universidad Pablo de Olavide (UPO) de Sevilla y aprobado por el CEI de los HHUU Virgen Macarena y Virgen del Rocío de Sevilla. El proyecto de investigación está basado en la “Medicina de precisión”, el fin es conseguir un tratamiento efectivo y personalizado para cada paciente a través de la búsqueda de terapias con fármacos ya existentes que puedan ser una opción terapéutica.
Un punto de unión para las familias afectadas
La asociación también está pensada como punto de encuentro para los afectados y sus familiares, consiguiendo así que la lucha sea menos aislada. Eran un número muy reducido los casos de los que se tenía conocimiento, pero poco a poco han comenzado a movilizarse más.
La asociación sirve a las familias para aportar sus propias experiencias y aprender de las de otras familias. Esta información, se convierte para ellos en algo de gran valor, al existir tan pocos casos de personas afectadas de Nemalínica en España, la experiencia médica es bastante limitada.
Compartir descubrimientos, ideas o simplemente declaraciones de vivencias pasadas con personas que se encuentran en las mismas circunstancias que ellos, les ayuda a empatizar y sentirse comprendidos. Anualmente desde la asociación se organiza un encuentro de las familias para poder compartir todas estas experiencias en primera persona. Este año el encuentro se realizará en Burgos, donde el Ministerio de Igualdad ha cedido sus instalaciones para la realización de este.
“Lo que más nos aporta es la experiencia de otras familias , muchos llevan ya un recorrido más largo que el tuyo, o le han ocurrido vivencias por las que tú aún no has pasado y viceversa y que al compartirlo nos ayudamos y apoyamos unos a otros. Una cabeza no piensa igual que 29. Todos los años hacemos un encuentro de las familias. Es un modo de que los niños se vean con sus iguales, con otros niños que tienen su misma patología. Vernos en esos encuentros nos ayuda para poder empatizar y sentirnos comprendidos, ya que nos entiende mejor alguien en la misma circunstancia” José Manuel Palomo (Presidente de la asociación)
42 kilómetros por la Nemalínica, 26 de marzo
El próximo sábado 26 de marzo se celebra en Alcalá de Guadaira la carrera “42km por la Nemalínica”, una maratón solidaria para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular congénita rara.
Desde Eurotex apoyamos la iniciativa con el fin de sumar para que pueda continuar la investigación del proyecto MYOCURE, mejorando así la calidad de vida de las personas afectadas,
El objetivo de la asociación es conseguir fondos a través de esta carrera. Si estás interesado en participar o quieres aportar tu granito de arena, puedes ayudar a la asociación a través de su página web.